My way of lyme #1

Nu de eerste ziekenhuisbezoeken achter de rug zijn en mijn behandeling gestart is vond ik het wel een strak plan om er over te schijven. Gewoon zodat ik t zelf is terug kan lezen.

Hoe het begon.
Al sinds mijn 19e weet ik dat in fibromyalgie heb en een paar jaar later kwam daar ook hypemobiliteitssyndroom bij. Sinds een jaar blijk ik hashimoto te hebben (een auto-immuunziekte aan de schildklier) Ook kwamen er steeds meer klachten bij, klachten die niet bij een van deze dingen hoorden. Daarvoor volgende meerdere ziekenhuis bezoeken, neuroloog, reumatoloog, oogarts, mdl arts en nog wat. Hier alles kwam niks duidelijks uit. Tot ik de blog van Lisanne las, zij had ook fibromyalgie en dat bleek lyme te zijn.  Ik ben me dus gaan verdiepen in lyme. En al snel vielen er veel puzzelstukjes op zijn plek, alles wat niet te verklaren was is dat nu ineens wel. Ik had een nieuw doel voor ogen aantonen of uitsluiten of ik lyme zou hebben.

De eerste onderzoeken.
Als eerst gewoon een bloedtest bij de huisarts. Die sloeg positief uit in het ene ziekenhuis dus hebben ze het doorgestuurd naar een academisch ziekenhuis en die testte negatief. Er ging al een lampje branden bij mij. Hij slaat immers niet zomaar postief uit. Inmiddels was ik al aan het sparen voor de duitse testen bij infectolab. Na maanden sparen kon ik die eindelijk doen. Het was een spannende week. En ja die bleek ook postief op de borellia bacterie en een verzwakt immuunsysteem. De uitslag schoof ik bij mijn huisarts onder haar neus. Ze wist er geen raad mee. Uiteindelijk heeft zij mij doorgestuurd naar het Lyme Centrum in het AMC. Helaas een wachttijd van 3 maanden.

De eerste afspraak.
Eindelijk was het zover de eerste afspraak. Aangekomen bij een gigantisch ziekenhuis was het even zoeken. Zo een groot ziekenhuis had ik nog nooit gezien. Een kruisverhoor aan vragen zoals ik verwacht had. En lichamelijke onderzoeken. Er waren wel typische lymeklachten en toch twijfel. De duitse test doen hun niks mee. Het zou een nieuwe test zijn die nog niet genoeg is getest. Dan vraag ik me af waarom is het dan zo en betrouwbare test maargoed sommige dingen zijn niet te snappen. Ze wilde hun test doen en zou na 3 weken weer langs moeten komen voor de uitslag.

10 augustus
De tweede afspraak het moment van de waarheid, wat is er uit de test gekomen en zou ik behandeld worden. De eerste test was weer positief, yes dacht ik zie je nou wel ik stel me niet aan ik heb lyme. Helaas kwam daar de 2e test die was negatief. Vanuit hun dus nog steeds twijfel. Na wat overleggen en mijn duidelijke standpunt ik wil het proberen toch antibiotica. Een maand lang slikken en 2 maanden daarna een telefonische afspraak. Er is dus hoop. Als de antibiotica aanslaat zou dat het bewijs zijn dat ik dus lyme heb. Slaat het niet aan dan zou ik het in hun ogen niet hebben.
Later een verhaal over mijn mening over het nederlandse lyme systeem en waar ik tegen aan loop.

Sinds donderdag ben ik gestart met de antibiotica, maar hier zal ik later meer over schijven over hoe de eerste week verlopen is. Voor nu weer lang genoeg gepraat.

 
 

persoonlijk verhaal

Soms ben ik gewoon niet zo heel handig. Ik had op mijn tablet zo een handige app gevonden om daar heel braaf in bij te houden wat ik elke dag deed en de positieve punten. En van die punten dus heel makkelijk een blije momenten lijstje te maken. En nu zit ik 2 weken zonder mijn tablet.
Ik heb hem weg gebracht omdat hij niet meer oplaadde. En zo suf geweest om niet even alle punten op te schrijven. Oepsie.

Deze blog wil ik jullie vertellen wat ik heb en waarom ik nog zo weinig blog en wat ik doe in een week en waarom.

Op maandag ben ik vrij meestal is dan mijn rustige dag ik doe dan weinig in ieder geval zo min mogelijk intensieve dingen.
Van dinsdag tot en met vrijdag werk ik 1uur. Ik doe vrijwilligerswerk. Verder hang ik vooral op de bank omdat ik dan moe ben.
In het weekend maak ik schoon in mijn huisje en ga soms nog ergens heen.
Het klinkt allemaal heel saai maar voor mij is het dat niet.

Helaas ben ik snel moe en moet ik mijn energie goed verdelen. Dit heeft meerdere oorzaken, ik heb fibromyalgie, hypermobiliteitsyndroom en de ziekte van Hashimoto. Nu hoor ik je denken wattes. Ik zal het even kort verder toelichten.
Fibromyalgie is een vorm van reuma aan je spieren te vergelijken met een flinke griep. In de praktijk betekend dit continu pijn, snel moe en eerder kans op overbelasting.
Hypermobiliteitsyndroom betekend dat al mijn gewrichtsbanden te lang zijn en gewrichten dus snel uit de kom gaan of gedeeltelijk uit de kom. Dit klinkt heel erg maar bij mij doet het minder pijn dan bij een gezond iemand. Ook hierdoor ben ik sneller moe en moet ik gewoon wat meer uitkijken hoe ik dingen doe.
De ziekte van Hashimoto, dit weet ik pas sinds kort en is kort gezegd een langzame schildklier. Het is een auto imuunziekte. Dit betekend dat mijn eigen lichaam mijn schildklier aanvalt. En ook dit zorgt voor vermoeidheid, veel aankomen, haaruitval en nog wat vage klachten.

Een leuk pakketje maar er is goed mee te leven. Ik kijk liever naar wat ik wel kan en niet naar wat ik niet kan. Ik wil ook niet zielig doen ofzo. Ik vind het gewoon belangrijk dat het bekend is waarom ik soms ineens niks post en ik wil gewoon open kunnen zijn over hoe t gaat.

Genoeg getypt ik ga weer even bankhangen.

Mijn blije momenten

Het is weer tijd voor mijn blije momenten van de week vooral gewoon kleine momentjes. Maar genieten van kleine dingen vind ik dan ook erg belangrijk.

• Geocachen, heerlijk buiten een rondje lopen goede afsluiting van de vakantie.
• Mac flurry en wrap, het was lang geleden dat ik bij de mac ben geweest en heel soms is het gewoon toch wel erg lekker.
• Na een dag veel lopen thuis op de bank met een grote mok thee.
• Nieuwe gordijnen in mijn slaapkamer, eindelijk gordijnen die niet te kleun zijn dus lekker donker.
• Visstick eten, gewoon omdat het kan.
• Eerlijk en open zijn ipv mijn mond houden, soms lucht dat gewoon op ook al krijg je niet de reactie die je had gehoopt.
• Na 3 weken wachten kon ik eindelijk mijn Hema bestelling ophalen. Ik wist niet meer precies wat ik had besteld dus het was net een kadootje.
• Tony Chocolonely, nog nooit op dus het werd tijd om een  te proeven. Het was zoiezo lang gelden dat ik chocola op had dus genieten.
• Mijn kitten knuffelen, dat is gewoon t fijnst na je eerste werkdag van dit jaar.

• Weer dansen en iedereen spreken
• Alleen werken, ik zag er tegenop maar het was toch wel fijn.
• Een dag niet moe zijn.
• Nieuw recept wat erg lekker was.
• Na fietsen in de regen onder een dekentje op de bank kruipen.
• Weer een stuk van mijn tas gehaakt.
• Weekend, dat gevoel dat het weekend is en je de volgende ochtend dus gewoon gewoon uitslapen.
• 'S avonds naar de Dutch Eagles erg genoten.
• Gewoon een dag lekker gewerkt
• To do lijst die zo lang leek af hebben.
• Een warme douche.
• Eindelijk die mooie kleur nagellak bemachtigen.

Januari

Ik moet me schamen alweer te lang niks gepost. En waarom omdat het met alle nieuwe dingen zo is dat ik het met vlagen doe. En dat is niet goed ik moet volhouden. En daar hebben mijn doelen van Januari mee te maken. Nieuw jaar nieuwe kansen.

Op youtube zag ik een filmpjes over de 21 dagen challenge dat inspireerde mij om elke maand de een of meerdere challenges te starten. Daarnaast heb ik nog doelen die niet elke dag zijn dus niet in de challege passen.

Elke dag stofzuigen. Ik heb 2 katten waarvan 1 een kitten die lekker door de kattenbak kan graven. Elke dag stofzuigen is dus echt wel nodig. Gewoon elke dag wat nodig is en 1x in de week goed stofzuigen.

Elke dag een boekje uitzoeken. Ik heb een hele stapel met van die boekjes die je meeneemt in de supermarkt met recepten. De stapel groeit en wat doe ik er verder mee juist niks. Als ik nou elke dag zo een boekje doorkijk en de recepten die ik wil maken eruit scheur. Dan kan ik een map maken met recpten.

Elke dag minimaal 3 positieve punten. Dit wil ik gewoon in mijn agenda op gaan schrijven en zo bijhouden. En dan kan ik ook gewoon makkelijker eens per week een blogpost met mooie momenten
maken.

Een Bucketlist maken voor 2015 Afgelopen jaar heb ik een groot vel papier gepakt en daar dingen opgeschreven die ik wilde doen dat jaar. Een groot deel is behaald een paar niet, en sommige keren terug. Ik wil dit jaar er weer 1 maken en ook weer zoveel mogelijk afstrepen.

Dat zijn er wel weer even genoeg. Te veel doelen werkt vaak tegen en het jaar is nog lang. Nog 11 maanden hierna voor nieuwe doelen.