maandag 17 augustus 2015

My way of lyme #1

Nu de eerste ziekenhuisbezoeken achter de rug zijn en mijn behandeling gestart is vond ik het wel een strak plan om er over te schijven. Gewoon zodat ik t zelf is terug kan lezen.

Hoe het begon.
Al sinds mijn 19e weet ik dat in fibromyalgie heb en een paar jaar later kwam daar ook hypemobiliteitssyndroom bij. Sinds een jaar blijk ik hashimoto te hebben (een auto-immuunziekte aan de schildklier) Ook kwamen er steeds meer klachten bij, klachten die niet bij een van deze dingen hoorden. Daarvoor volgende meerdere ziekenhuis bezoeken, neuroloog, reumatoloog, oogarts, mdl arts en nog wat. Hier alles kwam niks duidelijks uit. Tot ik de blog van Lisanne las, zij had ook fibromyalgie en dat bleek lyme te zijn.  Ik ben me dus gaan verdiepen in lyme. En al snel vielen er veel puzzelstukjes op zijn plek, alles wat niet te verklaren was is dat nu ineens wel. Ik had een nieuw doel voor ogen aantonen of uitsluiten of ik lyme zou hebben.

De eerste onderzoeken.
Als eerst gewoon een bloedtest bij de huisarts. Die sloeg positief uit in het ene ziekenhuis dus hebben ze het doorgestuurd naar een academisch ziekenhuis en die testte negatief. Er ging al een lampje branden bij mij. Hij slaat immers niet zomaar postief uit. Inmiddels was ik al aan het sparen voor de duitse testen bij infectolab. Na maanden sparen kon ik die eindelijk doen. Het was een spannende week. En ja die bleek ook postief op de borellia bacterie en een verzwakt immuunsysteem. De uitslag schoof ik bij mijn huisarts onder haar neus. Ze wist er geen raad mee. Uiteindelijk heeft zij mij doorgestuurd naar het Lyme Centrum in het AMC. Helaas een wachttijd van 3 maanden.

De eerste afspraak.
Eindelijk was het zover de eerste afspraak. Aangekomen bij een gigantisch ziekenhuis was het even zoeken. Zo een groot ziekenhuis had ik nog nooit gezien. Een kruisverhoor aan vragen zoals ik verwacht had. En lichamelijke onderzoeken. Er waren wel typische lymeklachten en toch twijfel. De duitse test doen hun niks mee. Het zou een nieuwe test zijn die nog niet genoeg is getest. Dan vraag ik me af waarom is het dan zo en betrouwbare test maargoed sommige dingen zijn niet te snappen. Ze wilde hun test doen en zou na 3 weken weer langs moeten komen voor de uitslag.

10 augustus
De tweede afspraak het moment van de waarheid, wat is er uit de test gekomen en zou ik behandeld worden. De eerste test was weer positief, yes dacht ik zie je nou wel ik stel me niet aan ik heb lyme. Helaas kwam daar de 2e test die was negatief. Vanuit hun dus nog steeds twijfel. Na wat overleggen en mijn duidelijke standpunt ik wil het proberen toch antibiotica. Een maand lang slikken en 2 maanden daarna een telefonische afspraak. Er is dus hoop. Als de antibiotica aanslaat zou dat het bewijs zijn dat ik dus lyme heb. Slaat het niet aan dan zou ik het in hun ogen niet hebben.
Later een verhaal over mijn mening over het nederlandse lyme systeem en waar ik tegen aan loop.

Sinds donderdag ben ik gestart met de antibiotica, maar hier zal ik later meer over schijven over hoe de eerste week verlopen is. Voor nu weer lang genoeg gepraat.